儿童心理医生|经济观察报：中国医学科学院血液病医院竺晓凡，儿童血液病诊疗中心主任的故事

（朱小凡/受访者供图）

【编者按】医生是连接一线临床需求和新技术转化应用的枢纽。中国医生有着非常优良的传统，大医精诚的内涵也在时间的浪潮中永垂不朽。他们不应该是困在论文、升职等事务中的模糊面孔，而应该是精炼医术、践行医德的时代英雄。它们也是医疗保健的中心，这是一个包括科学、社会学和经济学的复杂系统。它也是围绕提高医疗质量和包容性目标构建的创新链的核心实体。作为中国健康产业的观察者、记录者和推动者，经济观察报将持续为读者呈现致力于医疗创新的伟大医生和他们的故事。

这是本专栏的第十三篇文章。主角是中国医学科学院血液病医院（血液研究所）儿童血液诊疗中心主任朱小凡。

经济观察报记者张颖说，走廊里挤满了病床，病床上躺着光着头的孩子。他们患有以“治疗难、治疗周期长、费用高”着称的儿童血液病。每个遇到血液病孩子的家庭都陷入困境。疲惫的眼神和沉默是坐在病床旁的父母常见的表情。距离病床仅一米处有一个护士站。忙碌的工作中，护士们有时会走到床边，为不堪重负的家长照顾孩子。

这就是位于天津的中国医学科学院血液病医院（血液研究所）儿童血液诊疗中心，接收来自全国各地的疑难、复杂血液系统疾病患儿。该中心床位紧缺，原有131张床位以加床的形式容纳了近200名儿童。

朱小凡是这个诊疗中心的主任。兼任国家卫生健康委员会儿童血液学专家委员会白血病学组副主任委员、中国抗癌协会小儿血液肿瘤专业委员会当选主任委员。

5月中旬我在中心见到朱小凡时，她正忙着与药物赞助商讨论CAR-T疗法。在白血病领域，CAR-T是一种新兴的治疗方法，在淋巴系统肿瘤患者中取得了良好的效果，但尚未被批准用于儿童的治疗。白血病是儿童发病率最高的恶性疾病，被誉为“儿童癌症之冠”。朱小凡希望新的治疗方法能够为化疗效果不佳的白血病儿童提供新的选择。目前她领导 4 项 CAR-T 相关临床试验。

除了追求对孩子的“治愈”，进入儿科25年来，朱小凡一直践行着“永远帮助、永远安慰”。

在医患关系非常难处理的儿科，朱小凡有着一贯的医患相处模式。她说话总是轻声细语，脸上总是挂着微笑。她认为，作为一名医生，最重要的是为患者着想。例如，昨天有一个病人告诉你他的胃疼。今天查房的时候，你先问他肚子还疼吗？患者会感受到关怀和真诚。

采访中，朱小凡曾试探性地问记者这样一个问题：“你知道吧？我是丁克。” 20年来，她治疗了数千名血液病儿童，但她不知道自己是否真正了解血液病儿童的需求。她似乎仍然对父母的处境心存疑虑，因为她从来没有当过母亲。然而，母亲节放在办公室的鲜花已经给出了答案，孩子们亲切地称呼她为“朱妈妈”。

她就像一位母亲，耐心又温柔。这也是病童家长对朱小凡最常见的评价。

医学背景

康伟还记得第一次见到朱小凡的情景。一进诊所，朱小凡就笑着跟孩子打招呼，“你多大了？上学了吗？”给人一种难得的亲切感。

康伟的女儿患有一种罕见的疾病，叫做“先天性纯红细胞再生障碍性贫血”。这种病不是急性血液病，但严重影响孩子的生长发育，需要长期用激素类药物维持治疗。到孩子4岁的时候，药物已经失效，康伟夫妇不得不寻求新的救命方案。

在找到朱小凡之前，他们已经走遍了上海、广州、北京的多家大医院。很多医生都茫然了。知名医院的儿童血液科权威医生提出了移植计划（对于血液疾病来说是一种昂贵且危险的治疗方法。），但这个在医生角度看来是救命的移植计划却打破了康伟的心理防线。

自从女儿生病后，原本乐观的女人陷入了马拉松般的心理煎熬。未知的移植风险和痛苦的手术过程是康伟夫妇无法承受的一场“赌博”。建议移植的医生无暇顾及他们的矛盾心理，也没有多说什么。

这次就医经历，让康伟更加佩服朱小凡的温柔和耐心。分析病情时，朱小凡语气缓慢而平静。对于先天性纯红再生障碍性贫血这种罕见病，她用家长能理解的方式科学地解释了可能的发病原因（有些罕见病孩子的家庭会把发病原因归咎于母亲）。面对康伟夫妇，一位受过高等教育的病儿家长朱小凡也介绍了现有的理论研究和数据。

“她会把它压碎、打碎，耐心地给你解释未来病情可能的走向、有什么对策，甚至会提醒你拿出一张纸，写下重点。”康伟表示，朱小凡展现出的共情能力，让人感觉她就像一个和孩子家长站在一起的邻居姐姐。

对于康伟女儿的治疗方案，朱小凡给出了两种选择：移植和使用免疫抑制剂。朱小凡会直接告诉康伟，移植后他要承担不孕的后果，这是以前的医生从来没有提过的。更让康伟感动的是，朱小凡并不回避推荐同事。她还建议康伟向上述医生咨询治疗方案。

朱小凡耐心细致的问诊方式是她一贯的行医风格。到现在为止，她的门诊几乎是最后一个结束的。本应12点结束的早间门诊通常会延迟到下午1点30分。

朱小凡认为，这种风格是遗传自父亲的。朱小凡的父亲是一名医生，20世纪60年代被下放到内蒙古农村当“赤脚医生”。朱小凡学医第一年暑假的一个深夜，一位村民敲着她家的窗户，请父亲去看病。朱小凡被吵醒，愤怒地向窗外喊道。这种行为激怒了她的父亲，他把她从床上推了起来。他出来严厉斥责朱小凡：“不让你学医就得学医，学医后还用这种态度对待病人，以后还怎么当好医生呢？”父亲的这句叮嘱，为朱小凡的行医风格奠定了基础。 。

培养“专家”

朱小凡的耐心不仅体现在他对病人的治疗上，也体现在科室的管理上。

“这么多年，我从来没见过朱导脸红过。”??看到万阳的时候，她也和朱小凡一样满脸笑容。万阳是小儿血液诊疗中心的副主任医师，是朱小凡带出来的学生。

她还记得刚开始做医生的时候，跟着朱小凡查房。朱小凡甚至会教孩子的家长做饭（患有血液病的孩子有特殊饮食），还会想方设法帮助经济困难的孩子申请药品和捐款。下班后，有时凌晨一两点，万阳还能看到朱小凡在微信群里回复孩子家长的问题。

对于科室的医生来说，朱小凡最强调的是医疗安全和质量，从不给病人数量和医疗收入带来压力。她会记住每个医生的兴趣爱好，也会根据临床需求和前沿研究为年轻医生提供方向建议，但不会硬性指定。她自称是能治疗各种血液疾病的“专家”，但她希望科室的年轻医生都能成为“专家”，在越来越细分疾病的研究中不断进步。

万阳的研究方向是儿童骨髓衰竭疾病。她花了8年时间探索先天性纯红系再生障碍性贫血的发病机制。去年，她和她的团队在《Cell》上正式发表了这一结果，为这种疾病提供了新的见解。旧药的再利用和新药的开发提供了新的可能性。八年来，朱小凡始终坚定支持万阳的罕见病研究。采访中，朱小凡自豪地拿出了今年万洋参加欧洲罕见病会议的照片。她非常重视为年轻医生提供国际交流机会。 。

工作之余，朱小凡平时还为医生的婚恋问题操心，甚至动员全科室帮助未婚医生寻找伴侣。她也是血液研究所第一位允许博士生怀孕生子的导师。

护士长张慧敏和朱小凡一起工作了20多年。这20年里，张慧敏获得了最大程度的自由。比如，她说，现在已经成为示范病例的PICC置管，一开始并不顺利。 PICC置管可以改善反复穿刺造成血管及周围组织损伤等问题。但由于它是一项新技术，很多家长并不信任。朱小凡不但没有阻止张慧敏，还鼓励她大胆去进行，甚至还和父母一起沟通。 。

张慧敏和朱小凡共同见证了该中心从10张床位扩建到131张床位，从最初的患者外流发展成为全国儿童血液领域的标杆之一。

部门的发展并非一帆风顺。张慧敏还记得2002年的一件大事，一位家长因为孩子治疗后病情复发，被转到南方一家医院。接诊医院的专家怀疑诊断不准确，要求家长对孩子进行骨髓切片检查。随后，家长带着病房里的多名孩子离开天津来到了那家医院。医院。

这是朱小凡从未遇到过的情况，但她却坦言。她不仅没有强迫孩子们留下来，还主动介绍了全国儿童血液病治疗机构的概况，推荐了技术领先的机构。

“我们从来不强迫孩子留下来，我想这是因为我们有底气和孩子的家长如此坦诚的沟通。当时有一些孩子离开了，但大多数人最后还是选择留下来。”回忆起当时的场景，朱小凡表现得十分平静。

不过，这件事也让朱小凡认识到了提升自身能力的重要性。 2003年，她开始撰写《小儿血液学》，填补了当时国内小儿血液学领域专着的空白。为了写这本书，她请国外亲戚帮忙邮寄了大量参考资料，阅读了《中华小儿血液肿瘤杂志》创刊以来的所有资料，甚至在写作时还摔坏了一台电脑。

现在本书已成为我国儿童血液学领域的必备参考书，并得到同行的广泛认可。原本提出问题的专家也都和朱小凡成为了好朋友。

从“无名小卒”到领导者

除了诊断和治疗，朱小凡非常重视疾病机制的探索和临床创新解决方案。她的办公桌上摆满了各种临床试验项目的资料，包括目前非常流行的CAR-T疗法。

长期以来，化疗一直是儿童白血病的主要治疗选择。但化疗会引起不良反应，复发后化疗效果不佳。朱小凡希望CAR-T免疫疗法等新的治疗方案能够治疗传统意义上的“疑难杂症”。带来新的希望。

以睾丸白血病为例，传统治疗多采用化疗联合放疗或手术切除，但这会对孩子的身心健康造成很大影响。她和她的团队正在尝试用 CAR-T 治疗此类儿童。截至目前，4年随访数据显示，除1例患儿骨髓复发外，总体未观察到睾丸白血病复发。

目前，该中心正在开展20多项由研究人员发起的临床试验和临床研究。然而，成为行业认可的临床试验机构并非一朝一夕之事。这条路走了很长时间。

朱小凡还记得，2015年，当她申请加入中国抗癌协会儿童肿瘤专业委员会急性淋巴细胞淋巴瘤多中心协作组时，主办方和协作组成员对她以及诊断和治疗缺乏了解。她领导的治疗中心。朱小凡并不在意被视为“无名小卒”。她喜欢用行动证明自己。

加入协作组后，她所领导的中心在长期良好的医患氛围中展现了优势，成为协作组中病例数最多、病例质量最好的26家医疗机构之一。患者人数约占总数的1/10，实现了入组病例的长期、完整的随访观察，极少儿童退出试验、失访。

这种通过行动“坚韧”证明实力的例子，也体现在朱小凡与日本业界的合作中。 2014年，朱小凡得知日本名古屋大学的一位教授成立了骨髓衰竭协作组。当时，中国在儿童骨髓衰竭的诊治方面还比较落后。朱小凡希望通过与日本的交流，推动国内的研究和治疗。

对于朱小凡的提议，日本教授显得犹豫不决，并没有立即同意。朱小凡当即提出两个中心进行相互盲法的疾病评估。双方对50名入选的骨髓衰竭患者的疾病分类和疾病进展进行了评估。最终评估结果显示，双方结论完全一致，日本教授同意血液研究所儿童血液诊疗中心加入其骨髓衰竭协作组。通过此次合作，中心成功融入国际儿童骨髓衰竭领域。此后，与韩国合作，并与欧洲多家医疗机构建立广泛联系，共同开展协作病例分析和研究。

2020年，血液研究所儿童血液诊疗中心成为国内儿童骨髓衰竭疾病协作组牵头单位，覆盖26个省份161家医疗机构。朱小凡希望该协作组能够推动我国儿童骨髓衰竭诊疗统一指南的形成，积累儿童骨髓衰竭临床诊疗数据库，助力提高诊疗能力患有骨髓衰竭的儿童。

回顾这些成绩，朱小凡认为，自己在探索诊疗创新方案方面尽了自己的努力。如今，她已经59岁了，即将辞去中心主任职务，进入人生新阶段。退休后，如何在经济上缓解有子女家庭的压力，是她正在考虑的选择之一。

几年来，为了满足孩子们治疗期间的社会发展需求，她引入多家基金会的公益项目，为病区的孩子们修建了儿童游乐场。孩子们获得了认知发展、情感表达、社交联系和其他能力。退休后，朱小凡希望继续为中心的孩子们提供这方面的帮助，减轻他们家庭的经济负担。在多年的诊疗过程中，她遇到过很多因经济拮据而放弃治疗的孩子，这仍然让她心痛不已。有遗憾。

（文中康伟为化名）

如果遇到心理困扰，可以随时联系爱己心理，遇见爱己，开始爱己