情感心理医生|照顾认知症亲人：如何关注家庭照顾者的身心健康

照顾患有痴呆症的亲人

会给家庭成员带来巨大的挑战

以及从身体、情感和财务方面

压力很大

如何照顾自己

这是漫漫看护之路上的必修课。

精神科医生

浙江医科大学第二医院家属团

说了这些真话

主讲人｜马红梅

编辑｜橙子

修订｜李红

大家晚上好，我叫马红梅。我很荣幸有机会与家人和朋友交流如何关注家庭照顾者的身心健康。

今天我想跟大家分享三个方面——

◎ 痴呆症亲人的病情会给家庭照顾者带来哪些影响和改变；

◎ 从国内外一些针对家庭照顾者身心健康的研究中我们可以了解到什么？

◎ 家人和朋友如何照顾自己，同时照顾患有痴呆症的亲人。

我们从三位家庭护理人员的故事开始。

A先生的故事

第一个照顾者是我第一次成为精神科医生时遇到的。我们这里就叫他A先生吧。

A先生每个月来一次医院帮妈妈拿药。

当时他六十出头。他的母亲因三次脑梗塞而卧床不起，并出现了多种血管性痴呆症状，还伴有一些抑郁。因此，A先生的妈妈常年需要服用一些调节情绪和睡眠的药物。

大家可能都知道，一些痴呆症老人在疾病晚期会有一个非常典型的症状，就是睡眠障碍、黑白颠??倒。

患者晚上可能会特别兴奋，睡不着，起床时烦躁不安。

这位妈妈也是如此。

当她90岁时，她出现了非常严重的症状——幻视和幻听，以及感觉有人在房间里移动。她感觉到危险，在晚上变得特别不安。

这位母亲年轻时曾做过针线活；但现在她会拿起衣服，像是剪裁缝制一样，一整晚都会这样做，有时兴奋的时候甚至会在地上行走。事实上，她已经很长一段时间无法行走，只能躺在床上。

所以，照顾母亲的A先生每天基本上都睡不好觉。

晚上他陪在母亲身边，有时甚至吃安眠药也睡不着。白天他没有得到足够的休息，所以他很累。

两三个月过去了，我发现他没有来取药。当时我就觉得好久没见到他了，很担心。

然后有一天，A先生的儿子来了。他说：马医生，我父亲病了。

原来，A先生熬了几个晚上，有一天早上起不来床，因为他太累了。家人见他无法动弹，赶紧将他送往医院。他们被诊断为脑梗塞，需要住院治疗。

住院期间，A先生每天都担心母亲，责怪自己没能照顾好母亲。

这实在是一个令人心痛的例子。由于A先生常年照顾母亲，随着母亲病情的加重，他的消耗也严重到无暇顾及自己的健康。这是一个特别沉重的打击。

群里的对话

第二个例子是我们群管理员发的截图，里面是群里两个家庭成员的发言。其中一人抑郁，有点绝望，另一人一度想自杀。

当我看到截图时我震惊了。长期照顾患有痴呆症的亲人也会对一个人的身心造成很大的负担，尤其是对他们的心理和情绪。

两个群友所表达的两种感受或想法，在我看来，高度怀疑他们可能符合抑郁的诊断标准。

我们常说，我要抑郁。事实上，抑郁有不同程度的。

如果我们遇到一些不好的事情或者一些打击，我们可能会连续几天心情不好。这些都是普通的抑郁情绪。

抑郁意味着你无法快乐并感到极度绝望。如果这样的情绪持续两周以上，就是抑郁的指标；而抑郁必须定期服用抑郁药物，否则患者的病情会越来越严重，甚至可能产生自杀的念头。

事实上，抑郁是一种很常见的疾病，治疗效果也很明显。

因此，我认为，当一些家庭成员因常年照顾生病的亲人而身心疲惫，出现情绪不佳甚至抑郁时，一定要接受正规的治疗。

抑郁药物可以帮助患者显着改善症状。这样你就会有精力和心情去照顾你所爱的人。

B女士的故事

第三个例子是一位女性护理人员，我们暂且称她为B女士吧。

B女士还要照顾她自己的母亲。

她的母亲年纪很大，身体一直很好。然而，94岁以后，她逐渐出现记忆力减退的症状，近两年还意外摔倒。

老人摔倒后骨折，卧床不起。从那时起，他的病情进展得很快。她无法用语言正常交流，不认识自己的亲人，大小便失禁，晚上兴奋得睡不着觉。这一切都让B女士非常痛苦。

事实上，B女士以前是做生意的。她很灵活，喜欢社交，性格也很外向。妈妈生病后，B女士觉得妈妈两代人养育十几个孩子实在是太辛苦了，所以她特别想好好照顾妈妈。

于是，B女士停止了一切工作。为了专心照顾妈妈，我基本上放弃了和老朋友、邻居的社交活动。

随着时间的推移，母亲的病情日益恶化，B女士的变化让我感到震惊。

她老得很快。

她曾经是一个很有感染力、有趣、逻辑性很强的人；但现在她说话反反复复，无法把一个话题说清楚，而且觉得很委屈，边说边想哭。

真没想到，短短两年多的时间，B女士的病情就恶化得如此之快、如此明显。

我看过国内一个机构对社区117名痴呆症家庭成员进行的调查。本次调查使用了两份问卷，一份是心理问卷，另一份是生活质量问卷。

心理问卷结果显示，这些家庭成员的抑郁和焦虑得分显着高于常人。

你了解抑郁和焦虑吗？

抑郁意味着你不能快乐，你感觉不到快乐，你对很多事情没有兴趣，你不想见人，你觉得生活无趣。

焦虑表现为容易担心、容易生气、容易焦虑，总是害怕不好的事情发生，总是想最坏的结果。

另一个非常重要的症状是躯体化。

躯体化是指你感觉自己有各种不适——头痛、心悸、腰酸背痛等等。但如果你去医院做各种检查，其实并没有什么器质性的结果。

这其实和长期抑郁或者心情不好有关。

生活质量调查结果显示，家庭成员的身心健康状况比常人差很多。

该调查特别强调了两类家庭成员。一类是病程五年以上的患者；另一种是针对患有其他疾病的患者。此类家庭成员的身心适应性健康评分较低，包括身体和情感功能以及整体健康状况下降。

最后一项叫做活力。

如果患者病程超过五年，护理人员的活力评分会显着下降。我想这完全可以解释前面提到的毕女士的例子。那是一个非常典型的情况，就是一个人的能力和精力会明显下降。

护理对身心的影响

我们可以回顾痴呆症的病程，看看它如何影响家庭护理人员。

首先我们来看看痴呆症的诊断。

被诊断出患有痴呆症可能是很自然的事，而且老年人更容易接受；但对于早发患者来说，确诊的前两三年是非常难以接受的，患者及其家属会非常纠结，无法接受。接受这个现实。

《依然爱丽丝》剧照

认知语言学教授爱丽丝

50岁时被诊断患有阿尔茨海默病

随着病情的进展，患者和家属会慢慢接受这个现实。但在这个过程中，其他问题也会陆续出现，比如其他疾病、身体机能变差、逐渐无法生活自理等等。

在这个过程中，家里人基本上每天都要处理这件事情。如果没有其他人可以提供帮助，身体和精神上的损失可能会很严重。如果出现突发情况——比如病情加重、急性住院、或者老人失踪，会给家庭带来更大的打击。

到了疾病中期，有些患者会出现明显的性格变化和精神行为症状，如妄想、多疑、幻觉、发脾气、特别吵闹等，这些症状对家人来说也是非常劳累的。

随着病情的进展，痴呆症患者逐渐变得无法表达自己的感受，甚至可能变得情绪化，说出愤怒、怨恨的话。这对照顾者的情感也是非常伤害的，让我们的照顾者感到很委屈。

当痴呆症患者的病程持续五年以上甚至十年以上时，他的健康状况和各项功能会越来越差，最终需要家庭的主要照顾者日复一日地陪伴他。年。

如果护理人员没有人可以轮班，可能会导致个人生命完全丧失，甚至造成严重的健康后果。

由于需要时刻有人陪伴，照顾者处于孤立状态，会经历明显的社交孤立。无论是聚会还是旅行，我都离不开它。

长此以往，照顾者的心理负担会变得更重、更压抑。这个时候，如果出现什么突发情况，都会给护理人员的身心带来巨大的挑战。

就在前两天，我们校园的一位老师来看我。

他的母亲今年 90 岁，患有痴呆症。后来她得了肺炎，不得不住院，几个月来病情间歇性复发。

老师很着急。他一度担心医院会因为床位周转率而催促母亲出院。又一刻，他担心地接到医院的电话，说母亲又发烧了，病情越来越严重。

这样的循环已经持续了半年了。老师显然已经进入了焦虑状态，必须使用药物进行干预。

总之，长期护理会牺牲很多个人生活和人际交往；缺乏亲友和外界的支持会让照顾者感到无能为力。

此外，许多家庭照顾者本身就是老年人或接近年长。由于长期的辛苦工作和缺乏自我照顾，照顾者的身心健康状况会越来越差，无法应对自己的需求。

测试一下你的情况

以下是 PHQ-9抑郁筛查量表。很简单，我们可以看看这个量表，给自己打分。

该量表有九个问题，要求您根据过去两周的情况看看您是否有以下情况，以及出现的频率。

1.做事缺乏精力或兴趣

□ 否（0 分）

□ 多少天（1分）

□ 超过一半（2分）

□几乎每天（3分）

2. 情绪低落、沮丧或绝望

□ 否（0 分）

□ 多少天（1分）

□ 超过一半（2分）

□几乎每天（3分）

3.入睡困难、睡眠不安或睡得太多

□ 否（0 分）

□ 多少天（1分）

□ 超过一半（2分）

□几乎每天（3分）

4. 感到疲倦或缺乏活力

□ 否（0 分）

□ 多少天（1分）

□ 超过一半（2分）

□几乎每天（3分）

5. 食欲不振或吃得过多

□ 否（0 分）

□ 多少天（1分）

□ 超过一半（2分）

□几乎每天（3分）

6. 感觉不好或失败，让自己和家人失望

□ 否（0 分）

□ 多少天（1分）

□ 超过一半（2分）

□几乎每天（3分）

7. 无法集中注意力，例如看电视或看报纸时

□ 否（0 分）

□ 多少天（1分）

□ 超过一半（2分）

□几乎每天（3分）

8. 说话或动作太慢，容易引起别人的注意；或者相反，变得比平时更加??烦躁或不安，并且四处走动

□ 否（0 分）

□ 多少天（1分）

□ 超过一半（2分）

□几乎每天（3分）

9. 认为死或伤害自己会更好

□ 否（0 分）

□ 多少天（1分）

□ 超过一半（2分）

□几乎每天（3分）

请根据这个频率给自己打分，然后将这九个问题的分数相加，看看总分是多少。

如果你的分数是：

◎ 5至9分，表示轻度抑郁

◎ 10至14分，表示中度抑郁

◎ 15分至19分，表示中度至重度抑郁

◎ 20分至27分，表示严重抑郁

轻度和中度抑郁可能不需要专业干预，但如果您与他人交谈并获得支持，情况可能会有所改善。

中度至重度抑郁需要去医院进行评估。如果您患有严重抑郁，您可能需要使用药物。

接下来，我将与大家分享我粗略总结的几个应对策略，如何在漫长的看护生活中照顾好自己，确保我们的身心不被过度消耗。

接受生活的不完美

你必须接受生活并不完美，你必须接受你会有各种各样的负面情绪——比如愤怒、委屈、抑郁等。

只有接受它，我们才能面对它。

例如，丈夫生病了，妻子正在照顾他。

通常在疾病的早期阶段，妻子很难接受自己的丈夫曾经是这样一个有能力的人，是家庭的顶梁柱，是她可以依靠的人；然后他患上了痴呆症，需要护理。

这种改变往往需要一段时间才能让家人接受。

随着一些患者病情的恶化，他们的情感表达或言语反应会越来越少。他的亲戚会觉得他们单方面的付出越来越多，几乎没有任何回报。

当一个人长期处于这样的状态时，难免会产生一些委屈、愤怒甚至怨恨。其实这也是一种很自然的情感。

也有一些家庭会遇到一些突发事件，比如病情急剧恶化，摔倒住院，走失，或者像群里的家人说父亲走了……

这些困难的时刻可能会让我们内心产生一种自责感，我们可能会觉得事故的发生是因为我们没有照顾好自己，不够体贴。

这种情感体验其实是照顾过程中给自己带来的负面情绪，而且也是很自然的。

还需要注意的是，痴呆护理是一个长期过程，是一场持久战。

我们必须学会平衡。在照顾老人的同时，我们也要照顾好自己的家人。我们千万不能因为照顾老人而忽视或忽视了自己的婚姻和孩子，造成更大的损失。

每天给自己一些爱的时间

家庭照顾者应该每天给自己一些时间来照顾自己，相当于每天给自己充电，让体力和精力得到恢复。

否则，持续消费就像走下坡路，很快就会失控。

我们再回到刚才提到的案例3中的B女士。她解释说，照顾母亲两年后，她变得更老、更啰嗦、反应更慢。

让我们帮她看看她的日常生活安排。原来，她每天从早到晚准备一日三餐，然后照顾老人。

我们让她根据成就感和享受感来评价她每天所做的事情。分数从0到10（分数越高，你感到越有成就感和幸福感）。通过评分，你可以评价这件事的意义，是否能给她带来幸福。

结果我们发现，B女士人生中能达到五点以上的人很少。可见，这种日复一日的琐碎单调的生活其实很无聊，长期缺乏刺激会让她变老。

对她进行心理咨询后，我们共同讨论了一个结果——她必须调整自己的生活习惯，增加一些照顾自己的时间。

好在，经过半年的调整，她又恢复了往日的辉煌。

早上，她会让丈夫或儿子帮她照顾老人，然后再去上班；她最喜欢太极拳，所以她可以去打太极拳。

早上，她一边照顾妈妈，一边做家务，一边听一些股票、金融方面的讲座。同时，她也会炒股，操作一些金融产品。

下午，因为她住的小区很大，邻居很多，老人也很多，邻居们都会过来串门聊天，也可以帮她照顾老人。

晚上七八点，丈夫和孩子下班回来，B女士让他们照顾母亲，而她则出去去广场跳舞。

于是六个月后，她的日常活动评估表上有几项超过了五分。

如果我们在白天回忆起一些令人兴奋的事情，这个令人兴奋的时刻对于我们保持精力并使我们的生活变得有趣非常重要。

我们家里有几百个朋友，他们都在家照顾老人；我们可以尝试看看是否可以一起做一项活动——例如，我们每天早上7点到7:30在同一时间一起练习太极拳。

虽然我们不在同一个房间，但是我们同时做这样的事情还是很刺激的，而且这种主动健身的方法也比较容易维持。

学会寻求帮助

作为家庭照顾者，能够积极寻求各种支持。

例如，如果老年人的病情发生变化或恶化，应及时寻求医生的帮助，及时得到医疗帮助。

又比如，随着老年人需要的护理时间增加，护理人员年龄增大，体力和精??力不足，就需要寻求可能的其他家庭成员或保姆的帮助。

有些患者病情比较严重，需要专业机构的帮助。

这些护理资源是非常非常必要的。这样的帮助可以让我们摆脱困境，让我们重新获得活力和能量。

自我心理成长

一个人的自我成长其实是贯穿一生的。这也是自我保健的一部分。

我们照顾者应该努力发展自己的兴趣和爱好，因为这可以让我们感到快乐，让生活变得有意义。如果没有这些，每天无休无止的消费会让我们感到没有生命可活。

规划未来

还需要为自己的未来做好规划。

无论是我们的父母还是我们所关心的伴侣，总有一天他们会离开我们。

他们离开后，很多年我们都会有自己的生活。

规划未来的生活其实是非常有必要的——比如实现自己的愿望、旅行或者做其他事情。

活在当下

我有机会认识很多老人。他们中的一些人会告诉我他们的感受，那就是年老是一种很没有意义的状态，因为他们在不断地失去——失去健康、失去家人、失去朋友等等，而且失去的越来越多。

或许从哲学的角度来说，这就是坚持。

其实，生活中的很多东西并不属于我们。那可能只是我们曾经拥有的东西。我们只能享受眼前所拥有的、能够珍惜的。

这就是活在当下。

美国心理学界有一位非常著名的治疗师，名叫欧文·亚洛姆（Irvin Yalom）。他的老师也是一位特别有影响力的心理学家。但当老师八十多岁的时候，他已经患有严重的痴呆症，不知道自己是谁，也不认识别人。

欧文·亚隆

亚龙去疗养院看望他的老师。他当时特别难过——曾经才华横溢、热情洋溢的老师，竟然衰落到如此地步。

然而，当他走到疗养院的小花园时，却发现老师正用一种非常宁静美好慈爱的眼神看着晨叶。

亚龙走了过来。老师说，我不认识你，但是你看，今天早上的叶子多漂亮啊！

虽然长老已经沦落到了那个程度，但他依然可以看见，依然可以呼吸，依然可以享受触手可及的东西。

我认为这是最重要的。

人生其实就是一场旅程，而这段旅程也可以称为爱情之旅——亲情、友情、爱情的旅程。

在这一路上，一个人会慢慢离开我们；但最终我们还是要好好活着，珍惜拥有的每一天，感受生命的温暖，感受生命的意义。

主讲人｜马红梅

编辑｜橙子

修订｜李红

特别问候

浙江医科大学第二医院痴呆家属组

如果遇到心理困扰，可以随时联系爱己心理，遇见爱己，开始爱己