儿童心理健康咨询中心|2024年世界自闭症关注日：南京脑科医院儿童心理卫生研究中心40年发展历程

2024年4月2日是第17个“世界自闭症意识日”。自2007年联合国大会设立该日以来，公众对自闭症的认识不断提高。然而，自闭症的病因和发病机制仍不清楚，仍被视为无法完全治愈的终身残疾。

作为我国第一家儿童心理健康专业机构，南京脑科医院儿童心理健康研究中心成立于1984年，至今已走过40个年头。这里自闭症儿童的诊断、治疗和康复方面发生了哪些变化？

意识

“小猪排队，汽车排队，小乌龟排队，那小火车呢？你也想排队吗？” 3月底，在南京脑科医院儿童心理健康研究中心主任柯晓燕主任门诊，她拿着一排玩具观察前来就诊的童童（化名）的反应，但童童没有回答。他手里拿着小火车，反复对妈妈喊：“我们回家吧。”

柯晓燕（右一）在诊所

过了一会儿，她失去了耐心，跑到诊室一侧的柜子前，反复开关柜门……

童童妈妈拿着报告单，不安地再次向柯小燕确认，之前在其他医院检查的结果是否正常，童童真的患有自闭症吗？

“一般的互动是可以的，但复杂的社交技能是不够的，干预确实是必要的，家长们不要太惊慌，我们可以尽早开始康复训练。”柯小言声音轻柔却有力地警告道。

自闭症谱系障碍 (ASD) 是一组复杂的神经发育障碍，始于发育早期，并不同程度地影响儿童的发育。症状包括目光接触异常、对谩骂不敏感、缺乏适当的身体动作、无法主动使用语言、相关的感觉异常等。

据报道，自闭症的患病率约为 1%。按照人口比例保守估计，我国自闭症儿童应该超过500万。

然而，中国自闭症研究的历史并不长。

1982年，南京脑科医院陶国泰教授在《中国神经精神病学杂志》上发表了题为《婴儿自闭症的诊断与归因》的论文，首次报道了4例自闭症病例，开辟了儿童自闭症的研究领域。中国大陆。 “自闭症”研究。

陶国泰教授

在陶国泰教授的推动下，南京脑科医院儿童心理健康研究中心于1984年成立，拉开了中国自闭症诊断和治疗的序幕。 1988年起被卫生部指定为中国儿童心理健康指导中心。

“开业的最初几年，该中心可以用‘孤独’来形容。”该中心主任医师张九平至今还记得1998年入职时的情景：一天看不了多少病人，小院里“冷冷清清”。由于对心理问题没有正确认识，维持该研究中心的历任主任和医务人员都有一种独特的责任感，医生和护士走出医院，走进学校，广泛宣传，扩大在社会上的影响力。青少年和儿童系列自闭症等心理障碍和心理问题得到社会广泛认可。

“现在我们每年新诊断出6000-7000名自闭症患者，家长的意识也在不断提高，有很多家长带着几个月、十个月大的孩子去看医生。”柯小燕说：确实如此。如今，儿童心理健康研究中心“医生难找”。半日制门诊往往下午两点结束。

作为新一代“接班人”，柯小燕受到陶国泰等前辈的影响，致力于儿童自闭症的临床和基础研究。 1995年起，她带领团队开展“儿童自闭症早期研究”。发现与早期干预研究》、《自闭症障碍脑白质结构异常及遗传机制》、《自闭症儿童早期诊断预测模型的建立》等系列项目。经过临床和科研的不断进步，科室在自闭症方面形成了自己的特色，在国内外产生了影响。

接受

“过去，人们对自闭症知之甚少，发现后往往会发展成严重症状。现在，我们对自闭症谱系障碍的概念已经改变。只要缺乏社交沟通能力以及刻板的兴趣和行为，就可能被判定为自闭症谱系障碍。 “自闭症障碍。”柯晓燕说，目前，大约50%的轻度自闭症患者经过早期干预后可以恢复得更好，有的甚至可以更好地融入社会生活。“我们的一位康复多年的患者已经毕业了。”大学毕业，将留在南京工作。他妈妈也联系我们，帮忙推荐租房的地方。”

但这种干预有多容易呢？该中心康复科主任心理医生肖婷记得，去年9月，已经上小学三年级的自闭症儿童鹏鹏（化名），因突发意外不得不住进医院学业困难、情绪问题和攻击性行为增加。家庭病房接受治疗。

当小婷和另一位心理治疗师来到病房，通过玩游戏的方式对鹏鹏进行干预时。鹏鹏突然甩开手臂，一挥手就打掉了心理咨询的眼镜。在场的家长正想批评鹏鹏，心理咨询却平静地拿起眼镜，轻声道：“来吧，坐稳，我们继续。”

“在家庭病房模式中，咨询师不仅对孩子进行干预，还亲自影响家长。”小婷表示，自闭症缺乏有效的药物治疗，目前主要的治疗方式仍然是康复训练，而这种康复不仅需要医护人员的努力，也离不开家庭环境的营造。

“自闭症治疗计划正变得越来越全面。”柯小燕表示，作为国内公立医院最早的自闭症干预中心，这里对自闭症的治疗不再是“一刀切”，而是根据孩子的不同年龄段进行治疗。 ，制定ABA训练、DIR训练、辅助沟通训练、学前技能训练、同伴社交训练、语言训练、动作协调训练和社交互动技能训练等各种细分康复项目。这些的共同点是，和鹏鹏的案例一样，将家长纳入康复体系，强化家长在自闭症儿童康复中的作用，帮助家长掌握康复方法，让他们能够生活在自闭症儿童的康复过程中。家庭和大自然。上下文应用和审查。

更值得一提的是，自2016年起，柯晓燕牵头开展自闭症谱系障碍早期诊断及PCBI超早期干预模型研究。从“早”到“超早”，仅仅一个字就可能改变很多孩子的生活，也填补了国内以往干预方式的空白。

超早期干预尽早移动干预窗口。该中心干预的最小的孩子甚至只有5个月大。 “本来早期干预大多是在1岁半到2岁之后，甚至是3岁到6岁之间。”肖婷解释说，考虑到引进国外的方法会“水土不服”社会环境和育儿方法，所以整套超早期干预方法都是中心自主研发的。该教材即将出版，让更多专业人士掌握专业方法。

康复训练

改变

“早发现、早干预”是公认的治疗自闭症的法宝。在追求“更早”的路上，团队从未停下脚步。 “大约有15%到20%的自闭症同胞可能会发展成自闭症，目前团队正在对自闭症同胞进行后续队列研究。”柯晓燕团队正试图通过更多的行为和脑电线索寻找早期诊断方法。

医生缺乏早期筛查和诊断能力是目前阻碍自闭症诊断和治疗的一大瓶颈。 “我省专科医院有儿科精神科医生90名，心理治疗师和咨询师85名。非专科医院治疗机构有儿科精神科医生26名，心理治疗师或咨询师58名。”张九平透露。这些数字令人震惊。

以发挥带动作用，辐射和培养更多技艺精湛的医生。儿童心理健康研究中心通过医联体、专家工作室、孵化单位等多种形式发挥作用。南京脑科医院医疗部副主任钱晓华表示，医院在全国建立了50多家医疗联合体，不少医院因为名声慕名而来。儿童精神病学建设的援助需求尤其巨大。例如，陕西省榆林市第五医院此前没有儿童精神科，不具备诊治自闭症等疾病的能力。两年来，不断选派医生、护士、技术人员到脑科医院学习，科室从无到有发展。 “每年，儿童中心还会在全国范围内举办高级培训班，报名人数非常多。”

2022年《江苏省儿童自闭症筛查与干预试点工作方案》发布后，南京脑科医院陆续在南京市四个社区建设南京市基层特色科室“儿童早期发展与心理健康孵化基地”。莲花社区卫生服务中心就是其中之一。 “柯小燕团队的成员每周二都会到社区进行半天的咨询，跟着他们，我们的医生掌握了自闭症的初步筛查和评估诊断方法。”莲花社区卫生服务中心主任岳庆平表示，辖区所有儿童都能在一系列儿童健康检查中得到初步筛查，中心的康复能力也得到了提升。 26名自闭症儿童可以在家门口接受定期康复训练。

40年后，自闭症的诊断和治疗下一步将走向何方？显然，该领域的临床重点正在从强调早期检测和早期干预转向提供注重功能结果的个性化、终身管理。同时，注重病因和病理机制的基础研究也将为自闭症治疗的突破带来新的希望。

除了诊断和治疗外，柯小燕补充道，当今社会关注的是幼儿自闭症儿童的康复，但实际上，幼儿的融入与融入、大龄儿童的情感问题、以及低龄自闭症儿童的社会保障机制等问题都在关注。患有自闭症的成年人都是急需解决的。国家层面社会支持体系的建立和完善需要各方共同推动。此外，儿童康复机构的资质、监管、质量控制等归口和考核问题也应逐步规范。随着这些问题的解决，相信将会带动儿童康复行业的可持续发展。

新华社·路口记者蒋明瑞

如果遇到心理困扰，可以随时联系爱己心理，遇见爱己，开始爱己