成都心理医生|1 岁小马六进六出 ICU，妈妈自学医学知识照料孩子安全脱机

4月28日，小马妈妈将小马从绵阳老家带回成都，住在距离川大华西第二医院几分钟路程的一个小区里。

从出生至今，小马已进出重症监护室6次，住院时间长达9个月，出院时，一岁的小马体重只有9公斤。

“放弃吧，小马长不大了。”“这孩子就是个无底洞，家里再有钱，也要全部花光。”“最后还是没钱，也没人。”在巨大的经济压力和别人的劝说下，小马妈妈顶住压力，开始自学医科知识、护理知识，甚至营养学、康复学，把自己“培养”成了“超级妈妈”。她成功地照顾着一个稍有不慎就会反复感染，需要佩戴高流量供氧装置、靠空肠管喂养的孩子，直到安全地脱离呼吸机。

↑小马爸爸喂小马

一岁前进出ICU六次

母亲被劝放弃：孩子不会长大

2018年11月26日，家中老二小马足月出生，全家人高兴极了。出生后第一次住进ICU是因为黄疸，经过几天的蓝光治疗，小马就出院了。

小马大概一个月大的时候，家人发现他喉咙有杂音，经常呛奶、吐奶。“一开始我们以为是感冒了。”小马妈妈说，医生还说孩子喉骨发育不好，要注意补钙。回家后，家人明显感觉到小马喉咙有痰，孕妈微信群里有人建议可以试试小儿推拿。但在推拿过程中，小马突然被痰呛到，憋气、翻白眼，立即被送进了急诊室。“后来我们才知道，像小马这样有基础疾病的人，是不能推拿的。”

在绵阳当地医院，小马在ICU住了7天，原本应该出院的第8天，小马口唇突然发绀，病情危急，随后转入华西二医院。2019年2月21日至4月24日，小马在华西二医院PICU住了2个多月。第一次去ICU看望小马时，妈妈已经不记得医生说了什么，只记得“病情危重，有生命危险”几个字。正在吸高流量氧气的小马头边放着接痰的纸尿裤，“痰多得是普通纸巾都接不住。”

↑ 小马妈妈给生病的孩子小马按摩

4月25日，出院一天的小马病情再次复发，再次住进ICU。“当时我们觉得，他呆在ICU里，就安心了，不会有危险。”小马妈妈说，但在ICU，每月最低医疗费也要12万元，住院全额花费100多万元。“我说我从来不知道自己有这么多钱，都花光了，我都没看见。”小马妈妈说，除了夫妻俩做生意的积蓄、爷爷奶奶的积蓄、亲朋好友的支持，还用信用卡，两次集资，共计10万元左右。但因为筹款，几乎所有朋友都知道了小马的病情，又接到了太多询问病情的电话，小马妈妈心理压力巨大，匆匆结束筹款。

2019年6月17日，小马出院。10天后，小马再次发病。7月10日，他再次住进PICU。8月13日，他出院。8天后，他感染病毒，又回到PICU……小马总共接受了7次侵入性支气管镜治疗，并出现呼吸衰竭。幸好检查排除了器质性肺畸形，只是发育迟缓。

↑ 小马爸爸和小马妈妈精心照顾生病的小马

经过多次去医院检查、抽血、CT、核磁共振等检查，医生断定小马是脑瘫，很难健康长大，而且费用又高。“但我和爸爸都不愿意放弃，总不能就这么把孩子带回家等死吧。”小马妈妈说，她好几次在ICU门口哭到晕倒。

朋友、病友家属、路人都劝小马妈妈：孩子长不大了，放弃吧。医生护士也会坦言孩子治疗的难度和风险，以及高昂的治疗费用。小马妈妈一度陷入绝望，后来向负责小马的华西第二医院PICU主任医师李德元求助。但到了ICU门口，她不敢进去，坐在门外哭个不停，直到小马爸爸和医生说完话出来。“医生说，不是孩子长不大，而是照顾这样的孩子，需要家长付出十倍、百倍、甚至千倍的时间、精力、金钱。”

↑ 小马妈妈写的人体穴位笔记

“我别无选择，我被迫这么做”

自学医学知识，写满了4本笔记本

2019年10月30日，小马再次出院，还有几天就满一岁了，还戴着高流量氧气瓶，插着空肠管。出院时，小马体重只有9斤。可能是因为在医院输液多，回家后“瘦”到了8斤。

小马在ICU的时候，小马妈妈就开始想如果回家了要怎么照顾孩子。他们在李德元医生的指导下，买了制氧机等设备，PICU的护士教他们用吸痰器、空肠管抽奶喂奶。小马刚回家的时候，他们还请了护士朋友教。“但我们不敢那么做，只敢往嘴里吸痰，不像在医院，护士会把管子插到鼻腔里，从深处把痰吸出来。”小马妈妈说，刚开始的时候，要两三个小时才能通过空肠管给小马抽奶，喂完奶，感觉又要喂奶了。因为他们不知道空肠管有压力，有一次手术的时候，小马还出现了胃出血，幸好经过检查，只是黏膜损伤。

回国后的最初三个月，小马的喉咙随时被痰堵住，有窒息的危险。夫妻俩几乎不敢睡觉，“生怕睡着了出事。”小马妈妈说。那段时间，绑在小马身上的脉搏监测仪和血氧饱和度监测仪不停发出警报声，就像ICU里的仪器声音一样。

有一次，小马因为痰呛到窒息，小马爸爸慌了，双手颤抖着大喊要赶紧去医院。小马再多一分钟就有危险了，小马妈妈把小马抱起来，不停地拍打他的后背，把痰吸出来。过了一分多钟，小马才恢复呼吸。5分钟后，他开始对父母微笑。此时，看上去平静的小马妈妈竟然手脚冰凉，好久才恢复过来。

↑ 小马妈妈抄的肺病治疗知识笔记

也是从那段不敢睡觉的日子开始，小马妈妈开始自学医学知识，除了在医院学到的吸痰、拍背，从医学基础开始，肺的构造、肺泡的原理、身体各器官的位置、神经系统、基因、呼吸系统、营养学、小儿推拿……

从令人费解的医学术语，到小马的咳嗽、体温、喂食习惯，小马妈妈记满了四个笔记本，甚至画出了器官结构图。遇到问题，小马妈妈就向李德元和ICU的医生护士请教，甚至咨询了北京、上海、深圳、广州、重庆、山东等地的众多医生和专家。“我妈妈说，如果我读书时还有这么大的精力，说不定要去考北大。”小马妈妈说。

小马回家后很长时间没有长胖，“每次称体重，心都凉凉的。”小马妈妈说，自己了解了儿童营养知识后，对比了市面上几乎所有品牌奶粉的成分，看看哪些成分最适合小马的身体，综合考虑后选择了奶粉。吃了一个月，胖了两斤，睡眠、胃都很好。

屋里摆满了咳嗽机、制氧机、雾化器、高流量供氧设备、加湿器、空气净化器、消毒机、脉搏监护仪等20多种设备，花费十多万元。除了严格消毒，小马居住的环境湿度也要保持在50%左右，湿度过大容易滋生细菌，冬季温度要控制在22℃至25℃左右。

在小马父母的精心照顾下，小马恢复的非常好，李德元原本估计小马可能半年内就能脱掉呼吸机，没想到两个多月后小马就脱离了氧气。

↑ 三人家庭照

运用所学的医学知识

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