附近心理医生|陶惊涛医生：德国缓和医疗的发展与专业医生的培养

陶景涛医生在德国亚琛一家医院的姑息治疗病房工作了五年多，随后又从事家庭姑息治疗工作近四年。

以下是陶景涛医生不久前在上海普陀区利群医院关于姑息治疗的演讲，木子整理。

临终关怀，又称临终关怀、姑息治疗、临终关怀。我国统一标准术语是姑息治疗，而在德国则称为姑息治疗。

德国于 20 世纪 80 年代末提出了姑息治疗。我所在的德国城市亚琛距离科隆约70公里。科隆地区和亚琛附近的慕尼黑地区是德国最早提出姑息治疗的两个地区。它们也是德国在姑息治疗和临终关怀方面做得相对较好的两个地区。

如何成为一名姑息治疗医生

我们先来说说如何成为一名专业的姑息治疗医生。

在德国，所有医生，无论是神经内科、内科、外科、急诊科还是麻醉科的医生，都有资格成为姑息治疗医生。也就是说，在德国，如果想成为一名姑息治疗医生，首要条件就是成为一名专科医生。

一般来说，医学院毕业后，大约需要五六年的时间才能通过专科考试，才能成为专科医生。要成为一名姑息治疗医生，需要经过专门培训并通过考试，才能获得资格。

例如，我是内科专家。我参加了 40 小时的基本姑息治疗课程和 80 小时的沟通课程。后来我通过了姑息治疗医师资格考试，成为了一名姑息治疗医师。这项检查实际上类似于专家的检查。考试合格后，德国医学会颁发证书。

德国是由各个联邦州组成的，因此各州之间存在一定的差异，各个州的做法也不完全相同。一般来说，并不是每家医院都有姑息治疗室，也不是每个城市都有家庭临终关怀门诊系统。

姑息治疗与其他病房一样是独立的。你可以把它想象成一个类似于心脏病科或呼吸科的病房。

接受姑息治疗的患者有哪些？

什么样的病人可以转入姑息治疗病房？

在中国，来到临终关怀病房的大多数是癌症患者，而在德国的姑息治疗病房，癌症患者只占60%，剩下的40%主要是心力衰竭、肾衰竭、慢性支气管炎、阿尔茨海默病等。阿尔茨海默病。患有冻伤等疾病的晚期患者。还有一些患者无法接受手术。例如，因血管疾病需要截肢，但有些患者不愿意继续截肢。所有这些患者都属于姑息治疗的范围。

姑息治疗患者是通过转诊来的。也就是说，病人已经看过另一位医生，并被诊断出患有不治之症。然后这位医生（通常是家庭医生或专科医生）发出转诊并将患者转移给我们。

许多患者会签署同意书。他会提前写下自己的治疗意愿，比如什么情况下会放弃治疗。放弃的治疗主要包括使用呼吸机、心肺复苏等抢救服务、血液透析和体外营养支持等。

我们一般要求患者有一个可以委托的家庭成员，并写一份委托书。这样，如果患者后期病情严重无法与医生沟通，可以有家人作为委托人与医生交谈。患者家属无需替患者做决定。他只代表病人，因为病人通常会提前向家人解释清楚他想做什么、不想做什么。

在姑息治疗中，尊重患者的意愿很重要，我们不会违背任何患者的意愿。

在德国文化中，由你自己做出决定。几乎没有一个病人不知道自己病得很重，需要家人帮助他做决定。虽然有些病人已处于病情晚期，但如果他们表示不想接受姑息治疗，就不会被送到我们这里。

我们一直强调的是，我们来这里是为了减轻患者的痛苦，希望他们在生命的最后阶段能够有一些生活质量。姑息治疗将死亡视为生命的一部分，我们提供医疗和社会学支持，帮助患者实现平静、平静的死亡。

拥有一支治疗患者的团队

在姑息治疗病房，我们将患者视为一个团队。这个团队包括医务人员、心理治疗师、康复医生、社会工作者和志愿者。

社工主要了解病人的情况，比如病人的家庭情况、出院后是否可以回家、是否需要找养老院、与医疗保险公司的沟通有什么问题等等，他们帮助病人填写各种表格表格、申请补贴等等。

志愿者主要是做一些力所能及的事情。例如，与患者聊天、读书给患者听，或者只是和患者在一起。一些志愿者还带来宠物狗，通常是安慰犬，因为有些患者喜欢狗。

心理治疗师。有些是专业的心理学家或精神科医生，或者医生或护士经过心理治疗培训并获得资格证书后可以提供心理治疗。

康复系统团队。恢复分为三种类型。第一个类似于康复训练，帮助患者重新站起来。有些患者躺在床上无法活动，他们需要帮助定期活动，否则他们的肌肉可能会萎缩。第二个是言语治疗。对于姑息治疗，主要检查患者的吞咽功能并进行吞咽训练。三是精细功能的恢复。最初主要用于脑梗塞患者的康复，比如给患者一个球来旋转，训练手部的精细动作。它现在也用于姑息治疗康复训练。

我们的治疗团队每周开会。每周二下午，康复、心理治疗、临终关怀病房的负责人都会聚在一起开会，讨论所有患者的病情。这样，临终关怀单位的负责人就可以知道哪些病人情况比较紧急，需要预先安排临终关怀床位。临终关怀床位总是满的，而且基本上要排队。因为临终关怀病房有点类似于疗养院，只有固定数量的床位。我们医院的姑息治疗病房有合作临终关怀病房，临终关怀病房会腾出一定的床位给我们。

需要指出的是，医院的姑息治疗病房并不一定是患者生命的最后一站。尽管其中一些患者已经走到了生命的尽头，但另一些患者经过治疗和改善后已经出院，尽管这些改善可能只是暂时的。例如，有些患者在这里接受疼痛治疗，疼痛治疗完成后就可以回家。姑息治疗病房的住院时间一般约为2至3周。出院后，患者要么回家，要么去疗养院，要么去临终关怀病房。

德国的临终关怀病房是什么样的？

在德国，临终关怀病房和医院分属两个系统。

医院的姑息治疗病房里有医生驻守。临终关怀中心类似于疗养院。临终关怀病房和疗养院的区别在于，病人的预计生存时间为3至6个月。费用由保险和社会捐款支付，患者本人无需支付。

我所在的亚琛，总人口有25万。其中，4家医院设有姑息治疗病房，医院有6至9张床位。此外，还有三个临终关怀病房，每个病房有 11 至 14 张床位。

临终关怀病房有专职护士，24小时值班。医生不是常驻医生，由家庭医生或姑息治疗医生提供上门服务。每个病人都有一位主治医生。

所有姑息治疗病房和临终关怀病房都是单人间，这样家属可以加一张床过夜，家属可以24小时陪伴。如果家里有猫狗，还可以把它们带到临终关怀病房，陪伴在病人身边，非常人性化。

入住临终关怀病房的患者并不一定是病入膏肓。也就是说，我们估计他的生存时间在3个月以内，就可以去临终关怀病房了。很多患者去的时候还可以自行散步。所以，在死亡陪伴期之前你不必去临终关怀病房，在那之前你就可以去。

德国家庭姑息治疗门诊系统

我之前在医院的姑息治疗病房工作了5年，然后在家庭姑息治疗诊所工作了近4年。

我工作的家庭姑息治疗诊所是一家非营利机构，目前是亚琛唯一一家。家庭姑息治疗诊所与医院不同。这是一个完全不同的系统。这是一个24小时门诊系统，主要为在家接受姑息治疗的患者提供服务。

首先，我们有一个办公室接受所有患者的注册申请。您可以致电登记或填写表格并传真。患者本人或其家人可以登记，或者家庭医生或其他专家可以转介。

所有登记信息存入电脑后，我们办公室有专人负责。我们称她为组织者。她原本是一名护士。她会根据实际情况对每个病人进行分类，看看病人病情有多严重。事情紧急，咱们分清轻重吧。然后，她将安排更紧急的患者首先进入我们的家庭姑息治疗系统。我们目前的患者人数约为80至100人。

主办方安排好后，第二天就会通知医生接诊患者。首次探访时，组织者将与医生一起前往患者家中。医生会根据病人的情况开出医疗建议。医嘱分为两部分，一部分是固定的，另一部分根据需要而变化。比如以吗啡为例，医生会写：吗啡缓释胶囊10毫克，每12小时一次。中间疼痛时，滴2%吗啡2滴，30分钟内不能重复，每天最多6次。姑息治疗团队的护士每天都会来到这个家庭。他们会提前与患者沟通，并在患者希望的时间到患者家中进行拜访。

护士去了以后，有一套规定的程序。例如，她会问病人：你今天疼吗？你感觉不舒服吗？你吐了吗？然后看看患者服药后的情况如何。如果他的情况比较好，护士就会和他说话然后离开。如果情况不好，护士会直接打电话给医生。每个病人都有一个文件夹，主页上有24小时可以拨打的紧急电话号码，包括护士、主治医生、组织者的电话号码。

比如护士直接打电话给我说，这个病人已经三天没有大便了。我们应该使用一些药物吗？我可以立即告诉她该怎么做。我们有长期合作的药店。护士可以立即致电药房订购药物，药房的电话号码也在文件夹的第一页上。订购药物后，药房会在当天将药物送到患者家中。然后，药房工作人员会发送电子邮件到我们的办公室，办公室的人会打印出处方。我们有一位医生每天来办公室签署所有处方单。

全市共有定点药店3家，分布在三个区域。这样做的好处是患者不再需要急于求药。而且，这三个药店知道我们经常需要哪些药物，并且会一直备货。我们还有一个医疗设备合作单位。例如，如果这位患者需要护理床，他也可以打电话，护理床可以在当天交付并组装。

我们至少每天都会有医生或护士探访该患者。如果他的状态不好，他可能会去两次、三次甚至更多次。刚开始的时候，当病人的情况相对稳定时，他会服用口服药物。但到了后期，患者不能口服药物，部分患者需要静脉输液，由护士操作。还有一些患者需要特殊的皮下注射针。这种皮下针类似于静脉留置针。皮下针埋入后，可使用7～10天。

在姑息治疗中，主要是疼痛治疗，所以经常使用吗啡。当病人临死时，一般会非常烦躁，出现幻觉。据统计，超过80%的患者在死亡前6至8小时内需要镇静剂。当然，也有少数人在睡梦中悄然死去，但这样的人是极少数。所以，在最后阶段，我们会给病人一些镇静剂。我们会用泵每天24小时输液。

对于在家中去世的病人，我们其实不仅要照顾病人，还要照顾他们的家人，因为家人要24小时照顾病人。为了让家属有更好的休息，我们会增加晚上给病人服用镇静剂的剂量。这样才能让全家人都能睡得安稳，让家人第二天才有精力继续照顾病人。

根据病人的要求，如果病人说不想死在家里，或者家人没有条件，比如没有家人陪伴，我们不能把病人单独留在家里。每天24小时持续输液。因此，我们会尽力帮助他找到临终关怀床位。如果找不到，我们也会在医院寻找其他病房，让他按照自己的意愿走完人生最后的旅程。

当患者在家中去世时，他们通常有家人陪伴，我们会提供支持。当病人变得焦躁或产生幻觉时，就是他正在慢慢走向死亡的征兆。另一个迹象是肺部发出爆裂声，我们称之为死亡声音。当这两个征兆出现时，就意味着病人将走到生命的尽头。这个时候，我们就会告诉家人，死亡随时可能来临。在临终阶段，我们会停止提供体外营养支持，因为这个时候，体外营养支持已经没有意义了，而且会增加身体的负担。

家庭姑息治疗诊所的运营成本

家庭姑息治疗诊所的医生大多数不是全职的，而是以兼职为主。为了照顾家人，有的医生只能承担50%的岗位，有的医生只能承担70%的岗位。我们的家庭姑息治疗诊所共有8名医生和约40名护士，需要在家照顾近100名患者。虽然费用昂贵，但都是由保险公司支付。

目前德国并不是所有城市都有像我们这样的家庭姑息治疗门诊系统，因为运营成本确实非常高。有些地方只有家庭医生。在德国，家庭医生也会上门拜访病人，但这种家访和疗养院探望病人一样，通常每两周一次。

此外，德国的家庭姑息治疗诊所不仅仅针对晚期癌症患者。有些癌症患者是在早期发现的，当他们需要化疗或放疗时，他们很早就进入我们的门诊系统。例如，如果当天去医院放疗或化疗回家，整个化疗期间可能会出现恶心、呕吐，有时需要输液，或者短期内无法进食，需要治疗。体外营养支持。他可以在家接受治疗。一旦化疗结束并且症状消退，他就可以退出。

如何支付医疗费用

医疗费用由保险公司支付。但有一点不同的是，对于一般疾病，是根据疾病类型付费的。例如，阑尾炎手术是有固定费用的，保险公司会根据疾病类型支付费用。姑息治疗和临终关怀病房的付费是按床日计算，即按天付费，费用一般是普通床位的1.5倍。因为这是团队服务，护理费用要高很多，患者与医生和护士的比例也不同。全部都是单人间。在德国，如果我是一名医生，一名医生就要负责12到14张病床。而如果是姑息治疗病房的病人，一名医生会在5张床位上照顾病人。护士和医生之间也存在比例，护士在姑息治疗和临终关怀病房的时间比在普通病房的时间要多。对于医生来说也是如此，因为谈话非常重要，临终关怀病房需要更多的病人谈话和家人谈话。

在费用方面，临终关怀病房设有专门账户，接受社会各界的捐款。没有社会捐款，临终关怀病房的运营就困难重重。医保虽然支付费用，但远远不够，因为医保只支付治疗部分，主要包括患者的床位费和治疗费用。不过，临终关怀病房的病人还有很多其他治疗或付费项目，如芳香疗法、音乐疗法、社工费等，主要依靠捐款。因此，在德国，一些临终病人在接受临终关怀服务后，在遗嘱中提出捐献金钱。

我现在工作的家庭姑息治疗诊所是一个非营利组织，有专门的财务组织会计算我们需要多少患者来维持系统运行。去年，我们的家庭姑息治疗诊所将其部分利润捐赠给一家临终关怀机构。我们的财务状况非常透明。

专栏主编：吴斌曹静

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